Passeport Autisme vers l'infini et au-delà

Il y a 10 ans je me suis rendue à Mons pour fêter les 25 ans du centre de référencement spécialisé en autisme le SUSA.

J'ai rencontré des politiciens comme Maxime Prévot actuel ministre des affaires étrangères belge, qui en son temps était en charge du handicap.

J'ai pu rencontré le Professeur Ghislain Magerotte qui a créé le SUSA de Mons et la section orthopédagogie de l'Université de Mons.

Je me suis rendue à Bruxelles pour rencontré le député François Desmet.

En créant Passeport Autisme, j'ai fais le choix désormais d'être actrice et plus spectatrice.

En créant Passeport Autisme je veux donner un éclairage sur ce que vivent des familles comme la mienne.

La France et ma Belgique même combat !!!!

Il faut une meilleure compréhension de ce qu'est l'autisme.

C'est ainsi que se fera l'inclusion et plus la ségrégation 

En Belgique pour faire diagnostiquer un enfant, il faut passer par l'étape Centre de Référencement en Autisme .

Nous avons attendus 9 mois avant le rendez-vous avec le SUSA de Mons.

Désormais vous n'avez plus de place avant 2 ans minimum voir 3 ans.

Les centres de référencement sont surchargés.

Nous avons du faire des tests et se soumettre à des grilles d'évaluations pendant 4 jours, avec une enfant de 5 ans.

Se souvenir ce qu'elle faisait bébé, si elle babillait ou pas, comment elle se déplaçait.

Si c'était à quatre pattes ou sur ses fesses.

Le diagnostic est tombé pour moi se fût une délivrance.

Je savais parce qu'elle était ma quatrième, je savais parce qu'on me l'avait fait remarquer surtout mon papa, qu'elle ne réagissait pas comme ses frères et sa soeur.

Qu'elle ne pointait pas les objets, mais qu'elle souriait comme beaucoup de petites filles qui masque leur différence.

Qu'elle répondait à son prénom.

Qu'elle ne présentait pas de symptômes caractéristiques sinon qu'elle alignait frénétiquement ses jouets.

Aujourd'hui je sais et grâce à des professionnels comme le docteur Defresne Neuropédiatre du SUSA de Mons que l'autisme masculin et féminin est très différent.

On avance pas à pas en Belgique.

Pas assez vitre au goût de nous parents et associations comme "Passeport Autisme".

Mais c'est pourquoi j'ai créé ce blog.

Je veux sensibiliser.

Je veux soutenir .

Aidez les professionnels à comprendre.

Qu'on ne prenne plus nos enfants pour des bêtes de foires ou des pestiférés.

Qu'on tienne compte de nos alertes surtout chez les médecins.

C'est peut être l'oeuvre de ma vie.

Mais je m'y tiendrai jusqu'au bout !!!

Passeport Autisme vers l'infini est au-delà 

Le Burn Out parentale ou épuisement, charge mentale, quelque soit les mots employés, il est clair qu'il est réel et encore plus chez les parents d'enfants autistes.

Il se fera encore plus ressentir si il n'y a pas de structure adaptée pour l'enfant, l'adolescent ou l'adulte.

En Belgique nous avons l'enseignement spécialisé.

Nous avons également l'enseignement à visé inclusif.

Peu d'enfants ou d'adolescents autiste sont scolarisés dans l'ordinaire.

Nos enseignants n'ont pas l'obligation de se former au handicap.

L'autisme est reconnu comme handicap depuis 1998 en Flandre et 2004 en Fédération Wallonie Bruxelles.

Un petit pays de 11 millions d'habitants qui n'arrivent pas à ce mettre d'accords sur un éventuel

"Plan Autisme" 

Dans le cerveau d'un autiste il n'y a pas de filtre, ce que nous pouvons contrôler en tant que neurotypiques. 

Les autistes ne peuvent le faire aussi facilement.

Ressentir ou percevoir ce que les autres ressentent est très compliqué.

Certains autistes n'ont pas d'empathie, je précise bien certains car l'autisme est un "spectre" 

La joie, la tristesse , la colère ... sont des sentiments que nous neurotypiques nous pouvons contrôler.

Mais chez un personne autiste tout se mélange.

C'est une espèce orchestre symphonique ou personne ne s'écoute, une cacophonie.

Alors quand vous verrez un enfant ou un adolescent hurler ne vous dites pas tout de suite qu'il est fou ou bizarre.

Pensez à cette cacophonie cérébrale 

Dans le TSA (trouble du spectre autistique précoce) Le travail du toucher peut être travailler.

Tout les enfants avec TSA n'aime pas forcément les bacs sensoriels mais on peut tenter une approche avec plusieurs textures, c'est la découverte des matières qui prime.

Des idées j'en ai énormément je vous les partagerai.

Pendant mon année de formation à l'IPFS de Namur j'ai appris à construire des outils de sensibilisation 

Le premier fût une roue de l'autisme, pour balayer les idées reçues sur par exemple "tu n'as pas l'air autiste";

Qu'est-ce qu'il est mal élevé cet enfant ;

Ou il est bizarre avec ses gestes ....

L'autisme est un handicap très mal connu et pas reconnut.

Je vais donc me donner comme objectif de parler du spectre autistique, parce qu'il y a autant de forme d'autisme que d'autistes.

En créant Passeport Autisme se sont des bulles d'espoirs que j'envois ....

Un lançant Passeport Autisme je veux offrir aux familles ce que je n'ai pas trouvé quand nous avons diagnostiquée ma petite fée il y a 10 ans .

La Belgique a encore du chemin à parcourir pour être à la hauteur en matière d'accompagnement de l'autisme .

Dans le combat pour sensibiliser à l'autisme il est important de rencontrer des hommes et des femmes politiques .

François Desmet a accepter de me recevoir dans ses bureaux au Parlement Fédéral.

J'ai pu expliquer mon futur projet qui n'était pas encore né.

Aujourd'hui je continue avec mon bâton de pèlerin à expliquer à nos décideurs au combien il est important d'investir dans des structures adaptées aux personnes avec autisme.

Faire partie des acteurs de terrain plutôt que de tirer sur l'ambulance, c'est l'objectif de "Passeport Autisme" 

Choisir un cartable, reprendre le chemin de l'école peut paraître anodin pour les enfants et les parents quand arrive la rentrée scolaire.

Ce 24 août les enfants et adolescents en Fédération Wallonie Bruxelles (Belgique) on repris le chemin de l'école .

Pour notre fée une école spéciale que l'on appelle Type 2 , autisme léger à modéré, une classe spécialisée pour jeunes autistes.

Mais ces classes sont composées de 8 élèves donc les places sont chères et l'école ordinaire n'est pas toujours adaptée.

Trop d'élèves, parfois des enseignants non formés à l'encadrement d'enfants à besoins spécifiques ou en situation de handicap.

L'autisme est un syndrome neurodéveloppementale, il faut donc combiner plusieurs prises en charge.

Ce qui marche chez les uns ne marchera peut être pas pour les autres.

La psychiatrie a un monopole assez fort en France et en Belgique on recours souvent aux méthodes psycho-éducatives.

Ni mauvaises ni meilleures, les unes et les autres sont à prendre en considération selon le profil de l'enfant .

Et dans le cadre scolaire il faut que les encadrants soient capables de faire une place aux parents.

Soutenir et apaiser, des objectifs prônés par "Passeport Autisme"  

Ce projet d'ASBL est née le 17 février dernier. 

L'an dernier j'ai suivis une formation pour accompagner les personnes autistes, légères, modérées à sévères.

Mon objectif est la sensibilisation à ce handicap qui est encore méconnu.

Soutenir les familles dans leurs questionnements, leurs démarches pour trouver les professionnels adéquats.

Je veux aussi offrir du répits aux familles, je suis éducatrice formée à l'ABA une méthode comportementale de stimulation.

Je suis maman d'une jeune fée de 15 ans diagnostiquée à 5 ans, je porte donc les deux casquettes.

Mon but c'est aider avec des bonnes pratiques et de bons outils.

Passeport Autisme "vers l'infini et au-delà"